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I bambini nati con la sindrome di Down

Ultimo Aggiornamento: 24/03/2012 23:51
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22/03/2012 21:13
 
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ai giorni nostri
Oggi con un esame specifico a carico del SSN la coppia può sapere se il bambino che avranno sarà portatore della sindrome. Inoltre in gravidanza la coppia che ha comunque voluto provare può con l'amniocentesi sapere per tempo se il bambino avrà la sindrome e nel caso scegliere di abortire. Noi facemmo le analisi e per sicurezza l'amniocentesi già 26 anni orsono.
Se la coppia porta ugualmente avanti la gravidanza sa che stà esponendo il loro figlio alla diversità. Non solo, ma la coppia metterà a carico della società anche il costo dell'assitenza, della pensione di invalidità del figlio e dell' indennità di accompagnamento.

Vien quasi da sospettare che lo facciano apposta.... ovvero che siano colpevolmente irresponsabili.
[Modificato da Blumare369 22/03/2012 21:14]
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22/03/2012 21:20
 
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Non so con che coraggio si possa andare a dire ad una coppia che pur sapendo che il bimbo nascerà con la sindrome decida comunque di tenerlo, che invece devono interrompere la gravidanza perché sarà un costo per la società.
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23/03/2012 00:25
 
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Re: ai giorni nostri
Blumare369, 22/03/2012 21.13:

Oggi con un esame specifico a carico del SSN la coppia può sapere se il bambino che avranno sarà portatore della sindrome. Inoltre in gravidanza la coppia che ha comunque voluto provare può con l'amniocentesi sapere per tempo se il bambino avrà la sindrome e nel caso scegliere di abortire. Noi facemmo le analisi e per sicurezza l'amniocentesi già 26 anni orsono.
Se la coppia porta ugualmente avanti la gravidanza sa che stà esponendo il loro figlio alla diversità. Non solo, ma la coppia metterà a carico della società anche il costo dell'assitenza, della pensione di invalidità del figlio e dell' indennità di accompagnamento.

Vien quasi da sospettare che lo facciano apposta.... ovvero che siano colpevolmente irresponsabili.



Ci sono genitori che amano il loro figlio senza descriminazione non importa se sano malato o con la sindrome di down..tanto per conoscenza non tutti i portatori hanno bisogno di cure mediche..e in ogni caso costa meno del metadone..un figlio con la sindrome impegna molto e richiede costante attenzione da parte dei genitori ma in quanto amore e allegria è come un figlio "normale" (notare le virgolette)
in quanto a diversità fin quando ci saranno persone a pensarla così saranno sempre considerati diversi...spiace Ben che certe parole vengano da te ti avevo valutato come una persona che vedeva più in là del suo naso...sono felice che tu e tua moglie abbiate preso precauzioni per avere figli normali non posso pensare ad un bambino down cresciuto da voi...
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23/03/2012 00:33
 
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MI CHIAMANO BAMBINA DIVERSA..MA IO NON SONO DIVERSA!
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23/03/2012 00:46
 
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Come immaginavo bene prima di scrivere il post mi aspettavo queste prese di posizione. Risponderò da genitore di due figli: amare i figli significa dare loro le stesse chance degli altri. Farli nascere consapevolmente diversi è per me un gesto di pauroso egoismo mascherato da buonismo. Farli nascere diversi è possibile naturalmente ma ci se ne deve far carico in tutto e per tutto. Certo il piccolo down dirà di sentirsi uguale perché tutti in torno gli danno quella sensazione, ma così non è. La sindrome di Down è una diversità che a mio parere andrebbe evitata. Si può amare un figlio anche adottato... e in questo caso sarebbe ancor più un gesto di altruismo. Inoltre non si conosce in anticipo quanto la sindrome sarà severa e molti bambini arrivano ai 20/30 anni e poi muoiono. Poi va considerato che quando rimarranno soli per la morte dei genitori finiranno in una struttura assistenziale che li emarginerà. Non dobbiamo ammantarci di ipocrisia e dire che non c'è differenza fra un figlio con la sindrome e uno senza la sindrome, perché è una presa di posizione di maniera.

Io poi ho aperto un topic forte e so che crea disagio ma credo anche che siccome oggi era una giornata dedicata mi sembrava giusto parlarne. Poi ciascuno dice la sua.
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Re: Re: ai giorni nostri
+lupa+, 23/03/2012 00.25:



spiace Ben che certe parole vengano da te ti avevo valutato come una persona che vedeva più in là del suo naso...sono felice che tu e tua moglie abbiate preso precauzioni per avere figli normali non posso pensare ad un bambino down cresciuto da voi...



[SM=g7362] Pensarla in maniera diversa non significa essere più o meno umani. Significa a mio avviso essere responsabili e valutare consapevolmente il bene del nascituro quando si conosce che il rischio è elevato. Oggi si dovrebbe essere genitori responsabili verso i figli e non verso la voglia di avere comunque un figlio. Poi ciascuno la pensa amodo suo, oviamente.


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Re: Re: ai giorni nostri
+lupa+, 23/03/2012 00.25:



sono felice che tu e tua moglie abbiate preso precauzioni per avere figli normali non posso pensare ad un bambino down cresciuto da voi...



Quando abbiamo deciso di avere figli abbiamo pensato a loro. Cercare -per quanto possibile- di escludere eventuali rischi di gravi problematiche genetiche ci è sembrato un doveroso gesto di responsabilità e di amore per loro. Avere consapevolmente un figlio con una sindrome differenziante sarebbe stato a nostro avviso un gesto di incoscienza perché avremmo pensato a noi e non al figlio. Se poi fosse comunque nato un figlio con problematiche l'avremmo amato ugualmente o forse più, ma di certo non avremmo avuto i sensi di colpa verso di lui. Il nostro modo di pensare è stato, mia cara, un modo di intendere la responsabilità civile e morale verso chi doveva ancora nascere. Al limite posso capire una coppia cattolico osservante, che vede il figlio come un dono di dio. Noi non siamo credenti e quindi abbiamo scelto una procreazione responsabile. Se ci fosse stata una sindrome avremmo evitato gravidanze e se fossero venute e avessimo verificato che c'era il rischio avremmo abortito.

Poi, come dicevo più sopra, ognuno la pensa come crede ma non mi pare il caso di dire che chi decidesse di fare una certa scelta sia un egoista di chi consapevolmente accetta un figlio con una grave sindrome. Egoista forse è chi sceglie per gli altri sapendo che nasceranno diversi.


[Modificato da Blumare369 23/03/2012 01:08]
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Re:
Blumare369, 23/03/2012 00.46:

Come immaginavo bene prima di scrivere il post mi aspettavo queste prese di posizione. Risponderò da genitore di due figli: amare i figli significa dare loro le stesse chance degli altri. Farli nascere consapevolmente diversi è per me un gesto di pauroso egoismo mascherato da buonismo. Farli nascere diversi è possibile naturalmente ma ci se ne deve far carico in tutto e per tutto. Certo il piccolo down dirà di sentirsi uguale perché tutti in torno gli danno quella sensazione, ma così non è. La sindrome di Down è una diversità che a mio parere andrebbe evitata. Si può amare un figlio anche adottato... e in questo caso sarebbe ancor più un gesto di altruismo. Inoltre non si conosce in anticipo quanto la sindrome sarà severa e molti bambini arrivano ai 20/30 anni e poi muoiono. Poi va considerato che quando rimarranno soli per la morte dei genitori finiranno in una struttura assistenziale che li emarginerà. Non dobbiamo ammantarci di ipocrisia e dire che non c'è differenza fra un figlio con la sindrome e uno senza la sindrome, perché è una presa di posizione di maniera.

Io poi ho aperto un topic forte e so che crea disagio ma credo anche che siccome oggi era una giornata dedicata mi sembrava giusto parlarne. Poi ciascuno dice la sua.



RISPONDERò DA GENITORe DI UNA FIGLIA NORMALE E DI UN FIGLIO DOWN..NESSUN DOWN SI SENTE UGUALE PERCHè CI SONO PERSONE che li vedono sempre diversi e li emargina così come fà la società e chi dovrebbe tutelarli nella legge sono figli di scarto..ai nostri giorni un down può arrivare tranquillamente a 60 anni quelli che sfortunatamente nascono con malformazioni cardiache difficilmente sono inseriti nelle liste di trapianto in quanto considerati diversi..più facile che un ubriacone abbia un fegato nuovo che un down un cuore...il down se cresciuto in maniera corretta diventa completamente autosufficente come qualsiasi altro ragazzo..per questo strutture come anffas aiutano i genitori a far crescere questi ragazzi..Io posso dire che un figlio down è uguale come uno senza sindrome..tu no..ti dò un consiglio vai a fare del volontario in un centro anffas..quando avrai vissuto un pò con loro ne riparleremo..
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Re: Re: Re: ai giorni nostri
Blumare369, 23/03/2012 00.51:



[SM=g7362] Pensarla in maniera diversa non significa essere più o meno umani. Significa a mio avviso essere responsabili e valutare consapevolmente il bene del nascituro quando si conosce che il rischio è elevato. Oggi si dovrebbe essere genitori responsabili verso i figli e non verso la voglia di avere comunque un figlio. Poi ciascuno la pensa amodo suo, oviamente.





Un genitore responsabile secondo me è quello che ci mette sei anni ma alla fine suo figlio si allaccia le scarpe da solo..il bene del nascituro è avere la consapevolezza che sarà sempre e comunque amato..e che anche se sarà difficile sarà aiutato ad essere autosufficente ad affrontare la vita che non sarà mai solo ad affrontare il razzismo e l'ignoranza che lo circonderanno..


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Re: Re: Re: ai giorni nostri
Blumare369, 23/03/2012 01.06:



Quando abbiamo deciso di avere figli abbiamo pensato a loro. Cercare -per quanto possibile- di escludere eventuali rischi di gravi problematiche genetiche ci è sembrato un doveroso gesto di responsabilità e di amore per loro. Avere consapevolmente un figlio con una sindrome differenziante sarebbe stato a nostro avviso un gesto di incoscienza perché avremmo pensato a noi e non al figlio. Se poi fosse comunque nato un figlio con problematiche l'avremmo amato ugualmente o forse più, ma di certo non avremmo avuto i sensi di colpa verso di lui. Il nostro modo di pensare è stato, mia cara, un modo di intendere la responsabilità civile e morale verso chi doveva ancora nascere. Al limite posso capire una coppia cattolico osservante, che vede il figlio come un dono di dio. Noi non siamo credenti e quindi abbiamo scelto una procreazione responsabile. Se ci fosse stata una sindrome avremmo evitato gravidanze e se fossero venute e avessimo verificato che c'era il rischio avremmo abortito.

Poi, come dicevo più sopra, ognuno la pensa come crede ma non mi pare il caso di dire che chi decidesse di fare una certa scelta sia un egoista di chi consapevolmente accetta un figlio con una grave sindrome. Egoista forse è chi sceglie per gli altri sapendo che nasceranno diversi.





perchè sensi di colpa..se non l'ami..se non lo curi allora potrei capire ma mai sento colpa per averlo fatto nascere...io non sono cattolica non ho nessun dio ma sono fermamente convinta che ognuno ha un suo scopo nella vita..si elimina il figlio down sai quegli occhietti lo tradiscono..ma un figlio senza una gamba o senza un braccio?no magari quello no oggi la scienza costruisce protesi invisibili...credo che non accettare la diversità sia un egoismo del genitore un figlio diverso ti prende tutto ogni momento e ogni risparmio..e a volte non siamo disposti a dare tutti noi stessi..


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dimenticavo chi ha la sindrome di down riesce anche a laurearsi,sposarsi ma sfortunatamente visto che vengono considerati dei malati hanno sempre bisogno di un tutore..
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23/03/2012 10:26
 
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Una mamma non è egoista, non lo potrà mai essere, non rientra proprio nella definizione. Nessuno può eguagliare l'amore di una madre. Tu, Blu, potrai anche pensarla in un certo modo, ci mancherebbe, ti consiglio di non "offendere" per il semplice motivo che se anche se hai due figli, la tua sensibilità e profondità e il sentimento non potrai mai eguagliare quello della donna-madre per il suo bambino. Anzi sii più aperto e cerca di capire quello che non potrai mai provare.
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23/03/2012 10:34
 
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Sono una sostenitrice delle analisi sui genitori, a mio parere chi si accinge a diventare padre o madre dovrebbe accertarsi se potrebbe trasmettere qualche malattia ai figli, ma da quando sono diventata madre non concepisco la decisione di abortire solo perchè un figlio non è come noi lo vorremmo.

La decisione di non partorire un figlio down mi fa tanto pensare ad alcune pratiche naziste di selezione della razza. Si comincia con la sindrome di Down e poi magari si passa ad altro.

Un figlio, a mio modo di vedere, lo si ama a prescindere, non perchè è perfetto, che poi vorrei capire quale è la perfezione.

E per favore non parliamo di costi per la società, una società che negli anni è riuscita a dare pensioni a falsi invalidi, agevolazioni a chi non ne ha diritto...


E poi chi ci assicura che un figlio cosiddetto "normale" non sarà un costo per la società?

I figli sono tutti diversi,perchè ogni figlio è un dono e lo scopo di un genitore, se decide di esserlo, è quello di accompagnarlo nella vita, non di giudicarlo.

Ognuno comunque ha diritto di scegliere, io so solo che quando ho sentito una vita che cresceva dentro di me ho capito che non avrei mai potuto strapparla volontariamente.
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Da: " Lettera ad un bambino mai nato" di Oriana Fallaci
La mia mamma, vedi, non mi voleva. Ero incominciata per sbaglio, in un attimo di altrui distrazione. E perchè non nascessi ogni sera scioglieva nell'acqua una medicina. Poi la beveva, piangendo. La bevve fino alla sera in cui mi mossi, dentro il suo ventre, e le tirai un calcio per dirle di non buttarmi via. Lei stava portando il bicchiere alle labbra. Subito lo allontanò e ne rovesciò il contenuto per terra. Qualche mese dopo mi rotolavo vittoriosa nel sole, e se ciò sia stato bene o male non so. Quando sono felice penso sia stato bene, quando sono infelice penso sia stato male. Però, anche quando sono infelice, penso che mi dispiacerebbe non essere nata perchè nulla è peggiore del nulla. Io, te lo ripeto, non temo il dolore. Esso nasce con noi, cresce con noi, ad esso ci si abitua come al fatto d'avere due braccia e due gambe. Io, in fondo, non temo neanche di morire: perchè se uno muore vuol dire che è nato, che è uscito dal niente. Io temo il niente, il non esserci, il dover dire di non esserci stato, sia pure per caso, sia pure per sbaglio, sia pure per l'altrui distrazione.Molte donne si chiedono: mettere al mondo un figlio, perchè? Perchè abbia fame, perchè abbia freddo, perchè venga tradito ed offeso, perchè muoia ammazzato alla guerra o da una malattia? E negano la speranza che la sua fame sia saziata, che il suo freddo sia scaldato, che la fedeltà e il rispetto gli siano amici, che viva a lungo per tentar di cancellare le malattie e la guerra. Forse hanno ragione. Ma il niente è da preferirsi al soffrire? Io perfino nelle pause in cui piango sui miei fallimenti, le mie delusioni, i miei strazi, concludo che soffrire sia da preferirsi al niente.
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23/03/2012 12:15
 
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Re: Re: Re: Re: ai giorni nostri
+lupa+, 23/03/2012 01.31:



perchè sensi di colpa..se non l'ami..se non lo curi allora potrei capire ma mai sento colpa per averlo fatto nascere...io non sono cattolica non ho nessun dio ma sono fermamente convinta che ognuno ha un suo scopo nella vita..si elimina il figlio down sai quegli occhietti lo tradiscono..ma un figlio senza una gamba o senza un braccio?no magari quello no oggi la scienza costruisce protesi invisibili...credo che non accettare la diversità sia un egoismo del genitore un figlio diverso ti prende tutto ogni momento e ogni risparmio..e a volte non siamo disposti a dare tutti noi stessi..






Rispettabile punto di vista il tuo, come quello della Merinze e della mimmi. Io la penso diversamente e mi (diciamo, ci) sono comportato coerentemente. Abbiamo prima fatto le analisi, poi l'amniocentesi durante la gravidanza. Se ci fosse stata una sindrome avremmo abortito. Se malgrado le analisi negative fosse nato un bambino diverso ce lo saremmo tenuti e lo avremmo amato nella stessa identica maniera. Ma non accetto (io non accetto, non dico che sia sbagliato) il buonismo e le professioni di devozione. Per me mettere al mondo, in questo mondo, un bambino problematico sapendo prima concepimento che sarà down o altro, è un atto di stolto egoismo moralista e cattolico. Ovviamente -ripeto- parlo per me.

Per la banalità della laurea dei down tutti sanno che si tratta di una laurea per modo di dire. I down hanno quasi sempre -non sempre- diverse problematiche. Eppoi la coppia non saprà mai quanto severa sarà la sindrome; non è uguale per tutti.

Poi come ripeto si sa che un down ha la pensione di invalidità e il genitore l'accompagnamento e avrà bisogno di insegnati di sostegno, quindi si sa da prima che la società si dovrà far carico del problema. Si mettono alla fame tanti pensionati al minimo ma si da subito 15000 euro a una mamma che decide scientemente di far nascere un down che la cocietà dovrà in buona parte mantenere.

Ovviamente ciò che dico non vale assolutamente per le problematiche che non possono venir diagnosticate prima. Mia figlia nacque con un gravissimo difetto cardiaco congenito che l'avrebbe uccisa entro i primi sette/nove anni e che scoprimmo solo casualmente in seguito ad una prolungata inappeteza e grazie a un medico della mutua pignolo. Tuttavia se lo avessimo saputo prima del terzo mese di gravidanza avremmo fatto l'aborto, perché con quel difetto in genere i bambini muoiono all'omprovviso e se campano spesso hanno problemi di rigetto tutta la vita. E' ovvio che una volta nato il bambino problematico lo si ama come e più di uno sano, perché sappiamo che ha bisogno, ma quando è un semplice feto di poche settimane -a nostro avviso- il problema lo risolveremmo con l'aborto che la stessa legge prevede per questi casi dandone facoltà ai genitori.


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Re: Re: Re: Re: Re: ai giorni nostri
Blumare369, 23/03/2012 12.15:




Rispettabile punto di vista il tuo, come quello della Merinze e della mimmi. Io la penso diversamente e mi (diciamo, ci) sono comportato coerentemente. Abbiamo prima fatto le analisi, poi l'amniocentesi durante la gravidanza. Se ci fosse stata una sindrome avremmo abortito. Se malgrado le analisi negative fosse nato un bambino diverso ce lo saremmo tenuti e lo avremmo amato nella stessa identica maniera. Ma non accetto (io non accetto, non dico che sia sbagliato) il buonismo e le professioni di devozione. Per me mettere al mondo, in questo mondo, un bambino problematico sapendo prima concepimento che sarà down o altro, è un atto di stolto egoismo moralista e cattolico. Ovviamente -ripeto- parlo per me.

Per la banalità della laurea dei down tutti sanno che si tratta di una laurea per modo di dire. I down hanno quasi sempre -non sempre- diverse problematiche. Eppoi la coppia non saprà mai quanto severa sarà la sindrome; non è uguale per tutti.

Poi come ripeto si sa che un down ha la pensione di invalidità e il genitore l'accompagnamento e avrà bisogno di insegnati di sostegno, quindi si sa da prima che la società si dovrà far carico del problema. Si mettono alla fame tanti pensionati al minimo ma si da subito 15000 euro a una mamma che decide scientemente di far nascere un down che la cocietà dovrà in buona parte mantenere.

Ovviamente ciò che dico non vale assolutamente per le problematiche che non possono venir diagnosticate prima. Mia figlia nacque con un gravissimo difetto cardiaco congenito che l'avrebbe uccisa entro i primi sette/nove anni e che scoprimmo solo casualmente in seguito ad una prolungata inappeteza e grazie a un medico della mutua pignolo. Tuttavia se lo avessimo saputo prima del terzo mese di gravidanza avremmo fatto l'aborto, perché con quel difetto in genere i bambini muoiono all'omprovviso e se campano spesso hanno problemi di rigetto tutta la vita. E' ovvio che una volta nato il bambino problematico lo si ama come e più di uno sano, perché sappiamo che ha bisogno, ma quando è un semplice feto di poche settimane -a nostro avviso- il problema lo risolveremmo con l'aborto che la stessa legge prevede per questi casi dandone facoltà ai genitori.





mi auguro solo che i tuoi figli abbiano il tuo stesso buon senso..un piccolo con i tuoi geni può essere un pericolo per la società dei "diversi" quindi figli di Ben fate un atto umanitario..abortite se solo avete il sospetto che potrà assomigliare al nonno..magari accettate un figlio down che sarà un costo per la società (per la cronaca non tutti hanno l'accompagnatoria e molti genitori rinunciano all'invalidità..sapete abbiamo la voglia di farli sentire normali)ma che sa dare tanto amore e se siete in gamba come il vostro il papà (che a parte in questo reputo una persona intelligentene di cuore)avrete semplicemente un figlio...

[Modificato da +lupa+ 23/03/2012 18:14]
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Re: Re: Re: Re: Re: Re: ai giorni nostri
[QUOTE:116464458=+lupa+, 23/03/2012 18.12
..un piccolo con i tuoi geni può essere un pericolo per la società dei "diversi"



[SM=g7356]

se non dici quello che si aspettano che tu dica ti danno dello scemo insensibile... Ma che vuoi farci? [SM=g1697715] le donne hanno sempre ragione... a prescindere. Se poi dai loro contro sul materno sei morto!


[Modificato da Blumare369 23/03/2012 19:01]
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Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: ai giorni nostri
Blumare369, 23/03/2012 19.00:



[SM=g7356]

se non dici quello che si aspettano che tu dica ti danno dello scemo insensibile... Ma che vuoi farci? [SM=g1697715] le donne hanno sempre ragione... a prescindere. Se poi dai loro contro sul materno sei morto!






No è che fin quando ci saranno persone che la pensano come te saranno sempre dei diversi...inutile che si laureano che si cerchi di inserirli nel mondo del lavoro..inutile è lo sforzo di pochi che cercano di parlare con queste persone cercando di far capire loro che per la maggioranza dei down la differenza sta solo negli occhi e nel faccino tondo..inutile..capisco che sto sprecando parole e tempo con queste persone..preferisco dedicarlo a loro ai down che ogni giorno combattono con questi pensieri..una guerra fatta di sorrisi e di dimostrazioni che non sono mostri...
non è il senso materno a farmi arrabbiare ma il senso della giustizia..

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Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: ai giorni nostri
+lupa+, 23/03/2012 21.45:




No è che fin quando ci saranno persone che la pensano come te saranno sempre dei diversi...inutile che si laureano che si cerchi di inserirli nel mondo del lavoro..inutile è lo sforzo di pochi che cercano di parlare con queste persone cercando di far capire loro che per la maggioranza dei down la differenza sta solo negli occhi e nel faccino tondo..inutile..capisco che sto sprecando parole e tempo con queste persone..preferisco dedicarlo a loro ai down che ogni giorno combattono con questi pensieri..una guerra fatta di sorrisi e di dimostrazioni che non sono mostri...
non è il senso materno a farmi arrabbiare ma il senso della giustizia..





Da molti anni mettere al mondo un down è una scelta. I genitori del down scelgono di farlo down... si vede che lo preferiscono così.




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Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: ai giorni nostri
Blumare369, 24/03/2012 00.04:




Da molti anni mettere al mondo un down è una scelta. I genitori del down scelgono di farlo down... si vede che lo preferiscono così.







vedo che non capisci..io so se cè differenza tu no..


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se varcate la soglia del mio mondo le regole le detto io...chi casca nel mio burrone personale si arrangi..
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